Представителите на граждански и пациентски организации и медии в Обществения съвет (ОС) към Център „Фонд за лечение на деца“(ЦФЛД) категорично са против предложените за обществено обсъждане от Министерство на здравеопазването (МЗ) промени в правилника за дейността на Центъра. Това беше общото становище, около което те се обединиха, на днешната пресконференцията (15 юли), в София.
В нея участваха Весела Настева (Български съюз на трансплантираните), Десислава Хурмузова („Спаси, дари на…“), Йордан Петров, „Спаси, дари на…“, Красимира Величкова (Български дарителски форум), Мария Чернева (БНТ), Милена Златкова (Радио Витоша) и Нели Логофетова (Национална асоциация на деца и млади хора с диабет).
Проектодокументът беше публикуван на страницата на МЗ на 8 юли т.г. Според представителите на ОС към ЦФЛД предвидените промени застрашават нормалното функциониране на структурата и крият рискове за децата, нуждаещи се от лечение и семействата им.
Реално готвените промени предвиждат да се лишат от право на глас всички представители на неправителствени организации, на медиите и на БЧК в Обществения съвет, да бъде прекратено заплащането на медицински дейности в чужбина с формуляр за планирано лечение S2 в страни от Европейския съюз за всички диагнози, с изключение на свързаните с трансплантации.Поставят се нови, практически неизпълними срокове и условия по кандидатстването за финансиране на лечение, прави се нов, макар и прикрит опит за лимит на финансирането, което практически поставя в риск децата с нужда от спешно лечение.
На родителите се вменяват нови и непосилни ангажименти по откриване на подходящи лечебни заведения и събиране на оферти от тях, както и на създаване на контакти с чужди лекари. Предвидените промени ще доведат и до нарастване на разходите на фонда, защото се включва нов вид дейност – финансиране на лекарствени продукти, разрешени за употреба в страни-членки на ЕС, но липсващи на българския пазар. Липсва обаче анализ на МЗ за финансовия ефект от включването на тази нова дейност, прогнозния брой деца, видове заболявания, които обхваща и т.н.
Общественият съвет, във вида, в който е съществувал и има смисъл, се премахва и на практика се създава втора лекарска комисия, дублираща работата на външните експерти, чиято функция до голяма степен се обезсмисля.На Обществения съвет се вменява и алогичната функция да набира дарителски средства за дейността на фонда, без реално да има контрол върху разходването им и без да може да гарантира пред дарителите тяхната ефективност. Ненужно се конфронтират лекарите и институции срещу граждански и пациентски организации и медии и се разрушава една структура, доказала и наложила през годините своя смисъл и ефективност в полза на болните деца.
Организациите заявиха, че ако документите влязат в сила, членовете на Обществения съвет имат готовност да напуснат, за да откажат да легитимират новите правила и да могат да се борят срещу промените отвън.
Анализ на промените в представените за обществено обсъждане Проект на Постановление и Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца“ и до какви проблеми могат да доведат в работата на фонда – тук
